Autisme invisible : quels peuvent être les signes d'un TSA chez l'adulte ?

Il est important de préciser qu'il n'existe pas une liste de traits permettant, à elle seule, de déterminer qu'une personne est autiste.

Le trouble du spectre de l'autisme se manifeste de manière différente selon les personnes. Certains traits peuvent être très présents chez une personne et beaucoup moins chez une autre.

Voici néanmoins différentes particularités qui peuvent amener un adulte à s'interroger sur son fonctionnement.

1. Une communication sociale qui semble parfois difficile

Certaines personnes peuvent avoir des difficultés à comprendre les règles implicites des interactions sociales.

Elles peuvent se demander :

• Pourquoi cette personne me dit-elle cela ?
• Est-ce une plaisanterie ?
• Est-ce que je dois répondre ?
• Est-ce que j'ai parlé trop longtemps ?
• Pourquoi cette personne semble-t-elle vexée ?
• Qu'est-ce qu'elle attend réellement de moi ?
• La conversation peut alors devenir une activité qui demande beaucoup de concentration.

Une personne peut parfaitement savoir parler, argumenter et échanger, tout en ayant des difficultés avec les aspects implicites de la communication.

Elle peut également avoir tendance à prendre les paroles au pied de la lettre.

2. Le second degré, l'ironie et les sous-entendus

L'humour, l'ironie, le sarcasme ou les expressions à double sens peuvent être difficiles à décoder.

Une phrase peut être comprise littéralement alors que l'interlocuteur voulait dire autre chose.

Cela peut conduire à des malentendus, parfois répétés.

La personne peut également avoir besoin que les choses soient dites clairement et directement.

Elle peut avoir du mal avec les phrases comme :

• « On verra… »
• « C'est intéressant… »
• « Tu pourrais peut-être faire autrement. »
• Selon le contexte, ces phrases peuvent contenir un message implicite qui n'est pas immédiatement compris.

3. Être très direct, sans toujours percevoir l'effet produit

Certaines personnes autistes peuvent avoir une communication particulièrement directe.

Elles peuvent dire ce qu'elles pensent ou ce qu'elles ressentent sans toujours anticiper la manière dont leurs paroles vont être reçues.

Ce n'est pas nécessairement une volonté de blesser.

Au contraire, la personne peut avoir le sentiment d'être simplement honnête.

Elle peut être étonnée lorsque quelqu'un lui reproche d'avoir été « trop directe ».

Il peut également exister une difficulté à comprendre pourquoi il faudrait parfois ne pas dire exactement ce que l'on pense.

Cette particularité peut concerner aussi l'expression des émotions.

Une personne peut parler très spontanément de ce qu'elle ressent, de ses peurs, de ses difficultés ou de ce qu'elle pense d'une situation, parfois sans percevoir immédiatement les codes sociaux qui inviteraient à retenir ou reformuler certaines choses.

4. Une difficulté à comprendre intuitivement le point de vue des autres

Un autre aspect souvent mal compris concerne la capacité à se représenter ce que pense ou ressent une autre personne.

Il est essentiel de distinguer cela d'un manque d'empathie.

Une personne autiste peut ressentir énormément les émotions des autres tout en ayant des difficultés à comprendre spontanément pourquoi quelqu'un agit de telle ou telle manière.

Elle peut par exemple savoir qu'une personne est triste sans comprendre ce qu'elle attend d'elle.

Elle peut vouloir aider mais ne pas savoir comment s'y prendre.

Elle peut également avoir du mal à imaginer qu'une autre personne puisse avoir une interprétation totalement différente de la situation.

L'entourage peut alors interpréter cette difficulté comme de l'indifférence, de l'égoïsme ou un manque d'empathie, alors que la réalité peut être beaucoup plus complexe.

5. Avoir besoin de règles, de repères et de fonctionnement prévisible

Les changements peuvent être particulièrement coûteux.

Changer un programme prévu. Modifier une habitude. Recevoir une invitation à la dernière minute. Découvrir qu'un rendez-vous est déplacé. Devoir improviser.

Pour certaines personnes, ces situations peuvent provoquer une anxiété importante.

Le besoin de routine peut alors être une manière de réduire l'incertitude et de retrouver un sentiment de sécurité.

Ce besoin n'est pas forcément visible de l'extérieur.

Une personne peut sembler très flexible alors qu'elle a, intérieurement, besoin de prévoir énormément de choses pour réussir à gérer une situation.

6. Répéter certaines phrases ou certains comportements pour diminuer l'angoisse

Certaines personnes mettent spontanément en place des comportements répétitifs lorsqu'elles sont stressées.

Cela peut prendre différentes formes :

• répéter une phrase ;
• se parler intérieurement ;
• répéter certaines questions ;
• refaire mentalement une conversation ;
• toucher un objet ;
• manipuler un objet avec les doigts ;
• effectuer certains mouvements ;
• écouter plusieurs fois le même passage musical ;
• répéter une même activité.

Ces comportements peuvent avoir une fonction d'apaisement.

La personne n'en a d'ailleurs pas toujours conscience.

Elle peut simplement constater que « ça la calme ».

Dans certains cas, ces comportements peuvent être rapprochés de ce que l'on appelle les comportements répétitifs ou stéréotypés et peuvent participer à la régulation émotionnelle ou sensorielle.

7. Des particularités sensorielles

Le fonctionnement sensoriel est également important lorsqu'on s'intéresse à l'autisme.

Certaines personnes présentent une hypersensibilité ou une hyposensibilité à certains stimuli.

Le bruit peut être particulièrement fatigant.

Une lumière peut être difficile à supporter.

Certaines textures de vêtements peuvent devenir insupportables.

Une odeur peut être extrêmement présente.

Une personne peut également rechercher certaines sensations : toucher des objets, sentir certaines textures, exercer une pression, bouger ou manipuler quelque chose.

Ce qui peut sembler étrange à l'entourage peut en réalité avoir une fonction de régulation sensorielle.

8. Des particularités autour de l'alimentation

L'alimentation peut également être un domaine particulièrement sensible chez certaines personnes autistes.

Il peut exister une forte sélectivité alimentaire.

Certaines personnes supportent très mal :

• certaines textures ;
• certaines odeurs ;
• certains goûts ;
• les aliments mélangés ;
• les changements de marque ou de présentation ;
• les aliments dont l'apparence est différente de celle attendue.

Certaines peuvent manger un nombre très limité d'aliments.

D'autres peuvent avoir besoin que les aliments soient présentés d'une certaine manière.

Là encore, il ne s'agit pas nécessairement d'un simple « caprice alimentaire ».

Les particularités sensorielles peuvent jouer un rôle important.

9. Les relations sociales peuvent être épuisantes

Avoir des amis, être en couple, travailler avec une équipe ou participer à une conversation ne signifie pas nécessairement que les interactions sociales sont faciles.

Certaines personnes peuvent avoir besoin de beaucoup de temps seules après une journée passée avec d'autres.

Elles peuvent rentrer chez elles et ressentir le besoin de ne plus parler.

Elles peuvent avoir l'impression d'avoir « joué un rôle » pendant plusieurs heures.

Certaines décrivent même une sensation de devoir jouer à être comme les autres.

Une soirée peut être agréable sur le moment mais provoquer une grande fatigue après coup.

Ce phénomène peut être particulièrement important lorsqu'une personne utilise beaucoup de stratégies conscientes pour s'adapter socialement.

10. Le camouflage social : apprendre à masquer ses difficultés

Le camouflage social, parfois appelé « masking », désigne l'ensemble des stratégies qu'une personne peut utiliser pour masquer ou compenser certaines particularités afin de mieux correspondre aux attentes sociales.

Par exemple :

• observer les autres pour savoir comment se comporter ;
• imiter certaines expressions ou réactions ;
• préparer mentalement des phrases ;
• répéter une conversation avant un rendez-vous ;
• analyser après coup ce qui a été dit ;
• forcer le contact visuel ;
• apprendre des règles sociales ;
• cacher certains mouvements répétitifs ;
• faire semblant d'avoir compris une plaisanterie ;
• sourire alors que l'on ne comprend pas vraiment ce qui se passe.

Ces stratégies peuvent être très efficaces.

Mais elles ont un coût.

Et chez certaines personnes, ce coût se manifeste notamment par une fatigue importante.

11. Une fatigue qui semble disproportionnée

Certaines personnes consultent d'abord pour une fatigue persistante sans comprendre son origine.

Elles peuvent avoir l'impression d'être épuisées par des choses qui semblent pourtant banales aux autres.

Une journée de travail.

Un repas avec plusieurs personnes.

Une réunion.

Une conversation prolongée.

Faire des courses dans un environnement bruyant.

Changer son programme habituel.

Gérer plusieurs imprévus dans la même journée.

Cette fatigue peut être liée à l'accumulation de sollicitations sociales, sensorielles, émotionnelles et cognitives.

Il est cependant important de ne pas attribuer automatiquement une fatigue chronique à l'autisme : une fatigue persistante mérite une évaluation globale, notamment médicale lorsqu'elle est importante ou inhabituelle.

12. Avoir du mal à savoir ce que l'on pense vraiment

Certaines personnes peuvent avoir développé l'habitude de se conformer aux attentes de leur entourage.

Elles peuvent beaucoup observer les autres avant de prendre une décision.

« Qu'est-ce que les autres pensent ? »

« Qu'est-ce qu'on est censé faire ? »

« Quelle est la bonne réponse ? »

Elles peuvent avoir du mal à identifier leurs propres préférences, leurs besoins ou leur opinion lorsqu'elles sont confrontées à ceux des autres.

Cela peut parfois donner l'impression qu'elles manquent de personnalité ou qu'elles changent constamment d'avis.

Il peut pourtant s'agir d'une difficulté à identifier et organiser leurs propres repères dans certaines situations sociales ou émotionnelles.

13. Une grande intensité émotionnelle

Contrairement à certaines idées reçues, l'autisme n'est pas synonyme d'absence d'émotions.

Certaines personnes peuvent au contraire ressentir leurs émotions de manière très intense.

La colère, l'angoisse, la frustration, la joie ou la tristesse peuvent être particulièrement fortes.

Le problème peut parfois être moins l'absence d'émotion que la difficulté à identifier, comprendre et réguler ce qui se passe intérieurement.

Lorsque trop de sollicitations s'accumulent, la personne peut finir par ne plus réussir à gérer.

14. Des centres d'intérêt très importants

Certaines personnes développent des centres d'intérêt particulièrement intenses.

Elles peuvent passer énormément de temps à rechercher des informations sur un sujet, à mémoriser des détails ou à approfondir une passion.

Elles peuvent avoir envie d'en parler longuement.

Le domaine d'intérêt peut changer au cours de la vie, mais l'intensité avec laquelle il est investi peut être remarquable.

Ces intérêts peuvent également devenir une source importante de plaisir, de stabilité et de compétence.

15. Une impression d'avoir toujours été « différent »

Parfois, en regardant son enfance ou son adolescence avec le recul, une personne peut retrouver de nombreux éléments.

Elle se souvient avoir eu peu d'amis.

Avoir préféré jouer seule.

Avoir été très sensible au bruit ou aux vêtements.

Avoir besoin de routines.

Avoir eu des intérêts très spécifiques.

Avoir été particulièrement mal à l'aise dans les groupes.

Avoir appris progressivement à « faire comme les autres ».

Ce retour sur l'histoire personnelle est important lorsqu'une réflexion diagnostique est envisagée.

« Je pensais simplement que j'étais bizarre »

Pour comprendre ce que peut représenter la découverte tardive d'un fonctionnement autistique, imaginons le récit fictif de Julien, 34 ans.

Julien a toujours eu l'impression d'être différent.

À l'école, il comprenait les cours mais avait du mal avec les autres élèves. Il ne comprenait pas toujours pourquoi certains riaient. Les plaisanteries au second degré lui échappaient régulièrement.

À l'âge adulte, il a appris à observer les autres.

Avant certaines réunions, il prépare mentalement ce qu'il va dire.

Après une soirée, il repense pendant des heures à une phrase qu'il a prononcée pour essayer de déterminer si elle était maladroite.

Julien explique également qu'il touche souvent certains objets lorsqu'il est anxieux. Il répète parfois une phrase ou une expression sans vraiment savoir pourquoi.

« Je pensais que c'était juste une habitude bizarre. Je ne savais pas que ça pouvait m'aider à me calmer. »

Dans ses relations, Julien peut être très direct.

Lorsqu'il ressent quelque chose, il peut le dire immédiatement.

« Je ne comprenais pas pourquoi les gens me reprochaient d'être brutal. Je pensais que si je disais la vérité calmement, ça ne pouvait pas être un problème. »

Il lui arrive également de ne pas comprendre ce que les autres attendent de lui.

« Je pouvais voir que quelqu'un allait mal, mais je ne savais pas forcément ce qu'il fallait faire. Je pensais que cela signifiait que je n'étais pas empathique. »

Son quotidien est également marqué par une forte fatigue.

Après une journée avec beaucoup de personnes, il a besoin de s'isoler.

« Quand je rentre chez moi, j'ai parfois besoin de silence complet. Je ne veux plus parler, plus répondre aux messages, plus réfléchir. »

Il explique également avoir toujours été très sélectif avec certains aliments et avoir beaucoup de difficultés avec certaines textures.

Pendant longtemps, il n'a pourtant jamais pensé à l'autisme.

« Je pensais que l'autisme, c'était autre chose. Je pensais qu'une personne autiste devait forcément avoir des difficultés très visibles. »

Cette représentation a retardé sa compréhension de lui-même.

Ce n'est qu'en découvrant les descriptions de l'autisme chez l'adulte qu'il a commencé à faire des liens entre différentes expériences de sa vie.

Ce récit est fictif et sert uniquement à illustrer certaines expériences possibles. Il ne constitue pas le témoignage d'une personne réelle ni un outil diagnostique.

Pourquoi certaines personnes découvrent-elles leur autisme à l'âge adulte ?

L'autisme peut parfois passer longtemps inaperçu, notamment lorsque la personne a développé des stratégies de compensation importantes.

Certaines personnes ont également grandi dans un environnement où leurs particularités étaient interprétées autrement.

On a pu leur dire qu'elles étaient :

• « trop sensibles »,
• « dans leur monde »,
• « trop compliquées »,
• « timides »,
• « bizarres »,
• « trop directes »,
• « perfectionnistes »,
• « solitaires »,
• ou encore « trop exigeantes ».

Ces descriptions peuvent parfois correspondre à certaines manifestations visibles, sans expliquer leur origine.

Chez certaines personnes, les difficultés deviennent davantage perceptibles lorsque les exigences de la vie adulte augmentent : études supérieures, premier emploi, vie de couple, parentalité, responsabilités professionnelles, changements de rythme ou multiplication des relations sociales.

Les stratégies qui fonctionnaient auparavant peuvent alors ne plus suffire.

Se reconnaître dans cet article ne signifie pas forcément être autiste

C'est un point essentiel.

Lire une liste de caractéristiques et se reconnaître dans plusieurs d'entre elles ne permet pas de conclure à un trouble du spectre de l'autisme.

Des difficultés sociales, une hypersensibilité, de la fatigue, une alimentation sélective, une anxiété importante ou un besoin de routine peuvent avoir de nombreuses explications.

Ce qui est particulièrement important dans l'évaluation d'un TSA est l'ensemble du fonctionnement de la personne, son histoire développementale, la présence de particularités persistantes dans différents contextes et leur retentissement dans la vie quotidienne.

L'objectif n'est donc pas de chercher une étiquette dans laquelle se reconnaître absolument.

Il s'agit plutôt de comprendre son fonctionnement.

Et si cette différence avait une explication ?

Pour certaines personnes, mettre des mots sur leur fonctionnement peut être profondément apaisant.

Non pas parce qu'un diagnostic expliquerait tout.

Mais parce qu'il peut permettre de relire certaines expériences avec un autre regard.

« Pourquoi les repas avec beaucoup de monde m'épuisent-ils ? »

« Pourquoi ai-je autant besoin de savoir ce qui va se passer ? »

« Pourquoi certaines conversations me demandent-elles autant d'efforts ? »

« Pourquoi certains sons ou certaines textures sont-ils si difficiles pour moi ? »

« Pourquoi est-ce que je répète certaines choses lorsque je suis anxieux ? »

« Pourquoi est-ce que je me sens obligé d'observer les autres pour savoir comment me comporter ? »

« Pourquoi ai-je besoin de m'isoler après certaines interactions ? »

Ces questions peuvent constituer un point de départ intéressant pour une réflexion clinique.

Une démarche d'évaluation peut permettre d'y voir plus clair

Lorsqu'un adulte se reconnaît dans plusieurs de ces caractéristiques et que celles-ci ont un impact sur sa vie personnelle, professionnelle ou relationnelle, il peut être pertinent d'en parler avec un professionnel formé à l'évaluation des troubles du spectre de l'autisme chez l'adulte.

Une évaluation ne consiste pas simplement à cocher une liste de symptômes.

Elle cherche à comprendre la personne dans sa globalité.

Son histoire.

Son enfance.

Ses relations.

Son fonctionnement social et communicationnel.

Ses particularités sensorielles.

Ses habitudes et besoins de routine.

Ses intérêts.

Ses stratégies d'adaptation.

Son niveau de fatigue.

Et surtout, la manière dont l'ensemble de ces éléments s'articule dans son quotidien.

Autisme invisible : apprendre à mieux comprendre son propre fonctionnement

L'autisme invisible chez l'adulte rappelle une chose importante : ce qui n'est pas visible n'est pas nécessairement absent.

Une personne peut avoir un emploi, vivre en couple, avoir des enfants, discuter facilement avec les autres et pourtant rencontrer des difficultés importantes dans certaines situations.

Elle peut avoir appris à compenser.

À observer.

À imiter.

À anticiper.

À préparer.

À contrôler.

À masquer.

Mais cette adaptation peut avoir un coût.

Comprendre le spectre de l'autisme permet parfois de porter un regard différent sur certaines expériences vécues depuis l'enfance.

Il ne s'agit pas de chercher à faire entrer chaque personne dans une catégorie.

Il s'agit de permettre à chacun de mieux comprendre son propre fonctionnement et, lorsque cela est pertinent, de trouver des stratégies plus adaptées à ses besoins.

Se sentir différent ne signifie pas nécessairement être « anormal ». Parfois, cela signifie simplement que notre manière de percevoir, de communiquer, de ressentir et de nous adapter au monde est différente.

Si vous vous reconnaissez dans plusieurs des éléments évoqués dans cet article, cela peut être l'occasion d'en parler avec un professionnel afin de comprendre ce qui se joue réellement derrière ces difficultés.

En parler à Saint-Laurent-du-Var, près de Nice

Je vous accueille dans mon cabinet de Saint-Laurent-du-Var, près de Nice et de Cagnes-sur-Mer, pour mettre des mots sur vos difficultés, votre fatigue ou vos besoins. Mon accompagnement en psychothérapie pour adultes offre un espace d’écoute ; il ne remplace pas une évaluation diagnostique spécialisée du TSA. Si vous souhaitez explorer cette hypothèse, votre médecin peut vous orienter vers un professionnel formé ou un Centre Ressources Autisme.

Vous pouvez aussi lire mes articles sur la régulation du système nerveux et la charge mentale pour explorer d’autres dimensions de la fatigue et de la surcharge, sans les confondre avec un diagnostic d’autisme.

Questions fréquentes sur l’autisme invisible chez l’adulte